Päätoimittajan kommentti: Kirjoittajat kertovat projektista, jossa he ottivat sähköyliherkkyydestä kokemusperäistä tietoa omaavat mukaan tutkimusprotokollan kehittämiseen ja saivat siten lisättyä luottamusta tutkimusprotokollaa kohtaan.
Tämänhetkisessä biolääketieteellisessä tutkimuksessa arvostetaan tutkimusryhmän mukaan yhä enenevässä määrin potilaiden kokemusperäistä tietoa, joka ei perustu abstraktiin opiskeluun, vaan suoraan henkilökohtaiseen sairauden kokemukseen. Heidän mukaansa esimerkiksi potilasjärjestöjen osallistuminen tutkimukseen voi tuoda esiin sairaudesta tutkimattomia näkökulmia, ja potilaat voivat päästä jopa mukaan määrittelemään tutkimusprioriteetteja uudestaan omien prioriteettiensa mukaisiksi.
Tutkimusryhmän mukaan aiemmat tutkimukset ovat myös osoittaneet, että potilaiden kokemusperäinen tieto voi vaikuttaa biolääketieteelliseen tutkimukseen laajentamalla sitä sairauksien kaikista orgaanisimpiin näkökulmiin. Muutamat esimerkit lääketieteen ja potilasyhdistysten välisestä yhteistyöstä esimerkiksi AIDSin ja rintasyövän osalta ovat olleet heidän mukaansa lupaavia, vaikkakaan ne eivät tarjoa sovellettavaksi vain yhtä yksinkertaista menetelmää.
Tässä artikkelissa kerrottiin projektista, jossa sähköyliherkkyydestä kokemusperäistä tietoa omaavat henkilöt osallistuivat tutkimusprotokollan kehittämiseen sairautensa tutkimiseksi. Tässä lähestymistavassa kohderyhmät osallistettiin siten, että sähköyliherkiltä henkilöiltä kerättiin tietoa sairaudesta ja heiltä kysyttiin, mitä he pitivät tarpeellisena sisällyttää ihanteelliseen provokaatiotestiin. Kohderyhmät pääsivät myös mukaan suunnittelemaan provokaatiotestiin yksilöitäviä testiolosuhteita.
Näin tutkimusryhmä voitti osallistujien luottamuksen ja nämä ottivat tutkimuksen varsinaisen toteutusvaiheen paremmin vastaan kokiessaan, että heidän biolääketieteen näkökulmasta kiistanalainen sairautensa otettiin tosissaan. Artikkelissa tuotiin tutkimusryhmän mukaan esiin myös se, kuinka monitahoinen sähköyliherkkyys on oireyhtymänä ja miten vaikeaa on siirtää kokemusperäistä tietoa kokemusperäisiksi provokaatiotutkimusrakenteiksi pitäen kuitenkin kiinni biolääketieteellisen tutkimuksen tavoitteista.
Lähde:
Bordarie J, Dieudonné M, Ledent M, Prignot N, A qualitative approach to experiential knowledge identified in focus groups aimed at co-designing a provocation test in the study of electrohypersensitivity. Annals of Medicine 2022, 54:1, 2363–2375.
Sorry, comments are closed for this post.